Lipœdème : une véritable maladie, trop souvent ignorée

Qu'est-ce que le lipœdème ?

Le lipœdème est une maladie chronique du tissu adipeux qui touche presque exclusivement les femmes, notamment lors des phases de la vie liées à de fortes variations hormonales (puberté, grossesse, ménopause). Il se caractérise par une accumulation anormale et symétrique de graisse sur les hanches, les cuisses, les fesses, les jambes et parfois les bras, mais pas sur les mains et les pieds.

Le lipœdème est souvent confondu avec l’obésité, le lymphœdème ou une simple rétention d’eau, mais il s’agit d’une pathologie distincte , avec une composante inflammatoire, microvasculaire et, dans certains cas, lymphatique.

Épidémiologie et origine du problème

Selon des études récentes, le lipœdème pourrait toucher entre 10 et 15 % des femmes adultes , même si les chiffres réels sont probablement sous-estimés en raison d’une mauvaise connaissance de la maladie.

Les causes exactes ne sont pas encore entièrement connues, mais on pense qu'elles jouent un rôle :

• prédisposition génétique (dans plus de 60 % des cas, il y a d'autres femmes atteintes dans la famille)
• fluctuations hormonales
• la réponse inflammatoire chronique du corps

Comment cela se manifeste-t-il ?

Le lipœdème présente des symptômes très spécifiques, parmi lesquels :

• Accumulation symétrique et disproportionnée de graisse sur les jambes et/ou les bras
• Douleur au toucher ou même spontanée, souvent décrite comme une brûlure ou une sensation de constriction
• Ecchymoses faciles
• Sensation de jambes lourdes , surtout après de longues heures debout
• Œdème secondaire (gonflement) qui s'aggrave avec la chaleur ou pendant les règles
• Difficulté à perdre du poids localisé malgré le régime et l'exercice

Stades du lipœdème

La maladie a tendance à progresser au fil du temps , en passant par différents stades :

1. Stade 1 : Peau lisse, mais tissu adipeux plus épais et plus douloureux
2. Stade 2 : Peau d'aspect irrégulier (peau d'orange), nodules sous la peau
3. Stade 3 : masses graisseuses importantes, déformations marquées des jambes ou des bras
4. Stade 4 (lipo-lymphœdème) : le système lymphatique est compromis, un œdème chronique apparaît

Diagnostic : Pourquoi arrive-t-il souvent tard ?

Le lipœdème n'est pas diagnostiqué par des analyses sanguines ou une imagerie spécifiques. Il s'agit d'un diagnostic clinique , basé sur l'observation, les antécédents familiaux et les symptômes rapportés par le patient.

Malheureusement, de nombreux médecins ne le reconnaissent pas facilement, ce qui conduit les femmes concernées à se sentir invisibles, voire coupables, d’un trouble qui ne dépend pas de leurs habitudes alimentaires.

Ce que le lipœdème n'est PAS

• Ce n’est pas de l’obésité (on peut être mince et avoir un lipœdème)
• Il ne s’agit pas d’un lymphœdème (qui touche les pieds et les mains et a une physiologie différente)
• Ce n’est pas une rétention d’eau temporaire
• Ce n’est pas un problème esthétique, mais une maladie invalidante

Impact psychologique et social

Outre la douleur physique, le lipœdème entraîne une détresse psychologique, une baisse de l'estime de soi, des difficultés relationnelles et un sentiment de frustration . De nombreuses femmes se sentent jugées, ignorées ou ridiculisées, même par les professionnels de santé. Le diagnostic, lorsqu'il est enfin posé, est souvent vécu comme une libération.

Approches thérapeutiques : ce que dit la science

Le traitement du lipœdème est complexe et personnalisé. Il n'existe actuellement aucun traitement définitif, mais il est possible d'atténuer les symptômes, de ralentir la progression et d'améliorer la qualité de vie .

1. Thérapie conservatrice

• Nutrition ciblée : Des études récentes indiquent que les régimes à faible teneur en glucides ou cétogènes peuvent réduire l’inflammation systémique et améliorer les symptômes tels que la douleur et l’enflure (Herbst KL, 2021).
• Activités physiques douces : marche, natation, aquagym, yoga doux. Les exercices à fort impact sont déconseillés.
• Physiothérapies : drainage lymphatique manuel, pressothérapie, bandages compressifs
• Bas de contention gradués sur mesure (très utiles pour ralentir les œdèmes)
• Soutien psychologique : souvent indispensable pour accompagner la prise en charge de la pathologie

2. Chirurgie

La liposuccion tumescente , pratiquée uniquement par des spécialistes expérimentés en lipœdème, s'est avérée efficace dans :

• réduire la masse grasse pathologique
• réduire la douleur et les ecchymoses
• améliorer la mobilité
• ralentir la progression de la maladie

De nombreuses études longitudinales (Schmeller et al., 2012 ; Bauer et al., 2020) montrent des bénéfices persistants même 10 ans après l’intervention.

Le rôle des régimes faibles en glucides et cétogènes

De plus en plus de femmes atteintes de lipœdème constatent les bienfaits d'un régime pauvre en glucides . Parmi les bienfaits, on peut citer :

• Réduction de l'inflammation systémique
• Moins de rétention d'eau
• Meilleure réponse à l'insuline
• Amélioration de la douleur et de l'énergie quotidienne

Nos produits artisanaux à faible teneur en glucides conviennent également aux personnes souffrant de lipœdème car ils contiennent très peu de glucides simples : ils n'augmentent pas rapidement la glycémie, ne stimulent pas excessivement l'insuline et n'alimentent pas le cycle de l'inflammation chronique .

Aide concrète en Italie : LIO Lipedema Italia

Si vous pensez souffrir de lipœdème ou cherchez un point de référence pour y faire face, en Italie il existe LIO Lipedema Italia APS/ETS , une association fondée en 2018 qui s'occupe du soutien, de la sensibilisation et de la défense des droits des personnes touchées par le lipœdème.

LIO est composé de patients et de soignants qui connaissent la maladie de l'intérieur. Il promeut l'information scientifique, la formation des professionnels de santé, le soutien psychologique et les actions pour la reconnaissance du lipœdème dans les niveaux essentiels d'assistance (LEA) du Service national de santé.

Vous pouvez en savoir plus, vous inscrire ou soutenir leurs activités (même avec 5x1000) en visitant le site https://lipedemaitalia.info .

Sources scientifiques

• Schmeller W. et al. (2012), La liposuccion est un traitement efficace du lipœdème . Dermatol Surg.
• Bauer AT et al. (2020), Pathomécanismes du lipœdème : inflammation, fibrose et dysfonctionnement vasculaire . Int J Mol Sci.
• Herbst KL. (2021), Troubles adipeux rares et importance du diagnostic précoce . Obes Med.
• Cornely ME. (2019), Ligne directrice S1 : Lipœdème - Diagnostic et traitement . J Lymphol.

Conclusion Le lipœdème n'est pas une question d'esthétique, mais de santé. En parler est la première étape. Le connaître, le reconnaître, le traiter : c'est possible. Et aujourd'hui, vous savez à qui vous adresser : LIO Lipedema Italia peut vous accompagner dans cette démarche.